Une maladie contre une vie robotique

Une maladie contre une vie robotique

Mon plus grand malheur serait boum badaboum une injustice biologique qui foudroie ma vie. Pour le moment, tout se passe au mieux dans ma paisible vie. Je me lève le matin, je vais en cours la journée et je dors la nuit. J’agis sagement comme le petit robot que la société souhaite que je sois. Mais imaginez deux minutes que mon train-train quotidien s’arrête du jour au lendemain. Oui, imaginez qu’au lieu d’aller en cours après la sonnerie brutale de mon réveil, je dois me rendre à l’hôpital pour soigner une maladie incurable.
Cela serait fort fâcheux, n’est-ce pas ?

Donc voilà, mon plus grand malheur serait d’attraper une grosse, vilaine, méchante maladie qui m’empêcherait de vivre ma vie comme je le souhaite (ou plutôt comme la société le souhaite que je la vive). Après, je me dis que si j’attrape une maladie et que j’en guéris, cela serait peut-être un réenchantement, voyez-vous ? Comme si cette crasse, une fois enlevée, m’aurait permis de voir que finalement, ma vie robotique n’était pas si cool.

Donc ouais, mon plus grand malheur serait plutôt de rester enfermé dans ce train-train quotidien. Par pitié, je veux du changement dans ma vie (mais de préférence, pas une maladie).

Auteure : Eloïse, 19 ans, Liège

CET ARTICLE A ÉTÉ PRODUIT LORS D’UN ATELIER SCAN-R.

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Soyez heureux de ne pas vivre les injustices biologiques !

Quand on parle d’injustice, il y en a plein qui peuvent venir à notre esprit. Les inégalités dans le monde, les pauvres, les riches, le racisme, le sexisme, etc. Toutes ces choses sont inhérentes à la société humaine et sont profondément injustes. Mais aujourd’hui, je voulais parler d’autre chose. Aujourd’hui, je veux m’exprimer à propos de quelque chose face à quoi on ne peut strictement rien faire. Bien que je considère les inégalités citées précédemment comme complexes et que les personnes qui en sont victimes les subissent. Je pense qu’elles peuvent, avec beaucoup de volonté, de force, de courage, y faire face et les surmonter.

Tandis que lorsqu’une maladie s’abat sur notre vie, on ne peut rien faire du tout. Ce monde est cruel. Un dérèglement dans notre corps peut nous briser. La seule chose qu’on peut faire est de s’en remettre à la médecine. La médecine dicte notre vie et on y peut rien. On aura beau avoir toute la volonté du monde rien n’y fait. C’est dégueulasse, non ?

Le pire c’est qu’on ne s’en rend même pas compte. On vit, on profite et souvent, on met notre santé en parenthèse : alcool, tabac, mal bouffe et j’en passe. Je pense donc qu’il faut réellement croquer la vie à pleines dents. Vivre, jouir, être heureux. Et le jour où la maladie viendra toquer à votre porte, il faudra l’accepter et croiser les doigts pour qu’elle reparte au plus vite. Mais en attendant, peu importe les injustices sociales que vous vivez, soyez heureux de ne pas vivre les injustices biologiques !

Auteure : Eloïse, 19 ans, Liège

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Mon arrivée en Belgique

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Je suis une Congolaise de nationalité, veuve depuis 2014 et mère de deux enfants. Il y a de cela deux ans que j’ai décidé de venir vivre en Belgique.

Après la mort de mon mari, la situation familiale a subi un déséquilibre total. Du jour au lendemain, je me suis retrouvée qu’avec mes deux filles, avec qui je devais maintenir le niveau de vie qu’elles avaient avec leur père.

Hélas, ça ne tenait pas.

J’ai la chance d’avoir mes deux parents en vie. Grâce à eux, j’ai pu tenir le coup.
Mais comment rester les bras croisés lorsqu’on connait les réalités du pays dans lequel nous vivons ? Voir son père, qui, dans un pays organisé, devrait être à la retraite, se sentir obligé de travailler pour continuer à nourrir sa fille et ses petites-filles ?

Alors je devais trouver une solution, parce que c’était plus à lui de s’occuper de moi, c’était mon rôle de leur apporter mon soutien.

En effet, mon feu mari était Belge mais c’est ma première fille qui a bénéficié de sa nationalité. Et c’était facile, pour moi, de faire une demande de visa pour pouvoir venir m’installer en Belgique, pour que ma deuxième fille puisse en profiter. J’ai réussi mon coup et, ma fille ainée et moi, nous sommes arrivées en Belgique en janvier 2020.

A peine arrivées, nous sommes allées au SAMUSOCIAL (Centre d’hébergement famille et enfants à Evere), où j’ai rencontré des assistants sociaux qui m’ont accompagné à me régulariser après différentes démarches administratives.
Cependant, trois mois après notre arrivée à Bruxelles, je découvre une boule sur mon sein gauche. J’étais immédiatement convaincue que j’avais un cancer du sein. Je venais d’obtenir ma carte orange et ma carte de santé également. C’est comme cela que je suis allée voir l’infirmière du centre où j’étais pour exposer mon inquiétude. Elle finit par appeler le CHU Saint-Pierre pour une prise en charge (des examens médicaux approfondis).

Au final, les résultats tombent. J’ai le cancer du sein.

L’une des plus mauvaises nouvelles de ma vie après la mort de mon mari. J’ai vu mes filles orphelines de deux parents, je me suis vu dire au revoir à mes deux parents en leur disant : « faites l’impossible pour rester en vie jusqu’à mon retour ». Alors, je me dis que c’est moi qui vais mourir et ils n’auront même pas l’occasion de voir mon corps. Je regarde ma fille, je me dis qu’elle aurait dû rester au Congo avec ses grands-parents.

Alors, toutes ces réflexions, avec une prise en charge psychologique parfaite de l’hôpital, m’ont aidé à pouvoir me relever.

Au début, pour moi, tout était bon, parce que tout était pris en charge. Mais comme j’avais pas encore de mutuelle, un examen que je considère comme prioritaire (examen génétique), je ne savais pas le faire à ce moment-là. J’ai fini pas le faire. Entre l’hôpital et les démarches administratives, ma fille qui avait 12 ans à ce moment-là, elle ne voyait que du feu.

Ma maladie a fait naitre un sentiment de rejet absolu vis-à-vis de moi.

Nous avons quitté le centre pour s’installer dans une maison de transit du SAMUSOCIAL, « La Casa Resalto », où j’ai créé des liens avec d’autres personnes qui avaient également des problèmes de santé.

Mon traitement se passe bien. Entre-temps, je m’étais lancée à la recherche d’un chez-moi et je réfléchissais à ce que je devais faire après ma guérison.

Après avoir répondu à plusieurs offres sur IMMOWEB, enfin, j’ai une réponse positive et je dois aller avec ma fille rencontrer le propriétaire pour la signature du contrat de bail.

Arrivées, c’est une dame qui nous ouvre la porte, c’est elle la propriétaire. Après une dizaine de minutes d’échange, elle me fait comprendre, devant ma fille, qu’elle devait réfléchir car elle ne fait pas confiance à ma communauté. J’étais prête à me mettre à genoux, devant ma fille, parce que c’était la première fois que ma fille me voyait dans une situation d’incapacité.

Subir du racisme à ce point, ça reste l’une des difficultés que j’ai eues depuis que je suis en Belgique.

Pour conclure, l’accueil, la santé, l’éducation sont les choses que je garde de très positives en Belgique. Mais, au niveau du logement, qui est très difficile à obtenir, le racisme est très présent et les propriétaires ne se gênent pas. Et pourtant les services publics ont des logements inhabités.

Auteure : Lucienne, 21 ans, Bruxelles (Origine: RDC)

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J’ai besoin d’évacuer

J’ai besoin d’évacuer

À l’inverse du fameux Titanic, Robbie n’a pas sombré. Les obstacles qu’il a dû affronter, ce ne sont ni les icebergs ni le froid mais la maladie et la solitude. Malgré toutes ces difficultés, il garde la tête haute et de l’avenir en réserve !

Tout seul

Je trouve que la vie, ma vie, est injuste. Je pense être quelqu’un de bien et ne pas mériter tout ce qui m’arrive. J’ai grandi dans une famille maltraitante. À 15 ans, à cause d’une nouvelle et fréquente violence, je suis parti de chez moi. À 21 ans, j’ai eu mon premier cancer et un second mois quelques mois après. Je n’ai pas de famille, ni d’argent. Ce que j’ai, ce sont quelques potes. Il n’empêche que je suis hyper seul alors que je suis dans une tranche d’âge ou je suis censé le plus m’amuser. J’en ai marre de ne pouvoir compter que sur moi-même. J’ai un suivi psy et j’ai des assistantes sociales qui travaillent avec moi mais personne ne me motivera à faire les choses à ma place. J’en ai vraiment marre de ne compter que sur moi-même. Je ne sais plus quoi faire pour me sentir bien. Je dois apprendre à être seul mais au fond de moi, ça me rend vraiment triste.

Malade

Les cancers que j’ai eus m’ont complètement changés. L’un d’eux à attaquer une partie assez importante chez l’homme … Je ne saurai jamais avoir d’enfants, j’ai subi l’amputation d’un testicule. Mon égo a été vachement touché et la reconstruction, qui est possible, ne me motive pas. Je voudrais juste n’avoir jamais été malade, j’ai toujours des effets secondaires des traitements. Je sens aussi que mes potes ne savent pas comment m’aider ni quoi faire. Je dois juste gérer mon seum et ma frustration. J’ai peur de me sentir juger vue la vie catastrophique qui est la mienne. J’ai une profonde tristesse en moi. Je sais que j’ai de la chance d’être en vie. Je crois même que j’ai toujours eu une “bonne étoile” dans mes malheurs.

Juste la vie ?

Pour moi, la vie n’est pas juste. Je trouve que beaucoup de personnes vivent des situations qu’ils ne méritent pas. C’est vrai pour les enfants malheureux, c’est vrai pour les personnes malades ou qui connaissent des situations dramatiques. En gros, je trouve que la vie n’est juste pour personne et que c’est précisément pour ça qu’il faut rester positif.

Les autres

Pour moi, la valeur fondamentale est l’ouverture d’esprit. Sur les chemins difficiles que j’ai parcourus, j’ai rencontré de nombreuses personnes : des enfants, des adultes, des femmes, des hommes. Au fur et à mesure du temps, tout cela m’a amené à développer une grande ouverture d’esprit. J’ai appris que chaque personne était unique, qu’une personne ne correspond pas forcément à un groupe auquel elle est censée appartenir. J’ai su briser les stéréotypes que j’avais sur certaines personnes. J’ai – peu – grandi dans une famille fermée ou on ne découvrait ni ne m’apprenait rien. Grâce à ça, un peu paradoxalement, j’ai pu découvrir les horizons et me forger un caractère. J’ai beaucoup de tolérance et c’est pour ça que je veux travailler dans le social. J’ai appris des autres et je veux encore en apprendre. Les personnes ayant des idées différentes de moi seront toujours écoutées, j’aime savoir le pourquoi du comment, les gens disent, sont ou s’expriment d’une manière ou l’autre.

Auteur : Robbie, 23 ans, Mons

Cet article a été écrit lors d’un atelier Scan-R de la Caravane des assises de la jeunesse.

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Mes ovaires, un calvaire

Mes ovaires, un calvaire

Depuis ses premières règles, le corps de Chloé ne fonctionne plus tout à fait normalement. Il a fallu beaucoup de temps, et de nombreuses consultations, pour qu’elle comprenne ce qu’il se passait. Quand elle apprend qu’elle est enceinte, c’est un choc mais l’histoire ne s’arrête pas là. Aujourd’hui, elle témoigne et nous livre un texte plein de questions, de doutes et de courage.

 

Premières règles

Aussi longtemps que je me souvienne, le cadeau de dame nature n’a jamais été ni facile ni régulier. C’est le jour de mon douzième anniversaire que cette offrande m’a été faite, des douleurs plus ou moins grandes sont apparues dès le début. Il faut ajouter à cela les maux de tête, les saignements, la fatigue et le fait que ces règles n’apparaissent qu’une fois tous les trois à quatre mois. Je ne me suis jamais alarmée, je pensais que j’avais simplement des règles plus abondantes et douloureuses et que ma nature stressée retardait celles-ci. Arrive l’âge où je commence à consulter un gynécologue en espérant trouver une solution pour réguler mes règles. Pour le premier gynécologue (1) consulté, examen au toucher, pour lui, tout semble normal, nous allons essayer une pilule. J’ai 19 ans, je suis jeune, je n’ai jamais eu de rapport sexuel, ça ne vaut pas la peine d’approfondir. Je fais confiance au médecin, après tout il sait mieux que moi comment le corps d’une femme fonctionne. J’essaye cette pilule, c’est un échec, j’ai des nausées, vomissements et des maux de tête qui me clouent au lit. Mon médecin traitant m’en fera essayer deux autres, le résultat est identique. Le temps passe, les douleurs restent.

Second gynécologue

Dix ans plus tard, je consulte un autre gynécologue. Aux premiers abords, il est sympathique, semble s’intéresser aux douleurs qui m’habitent, il me fait un examen basique. Finalement, à la troisième consultation, il me fait un frottis (2), une échographie (3) du ventre et une palpation mammaire (4) et me dit de plutôt travailler sur mon stress. Selon lui : “mon corps n’a rien à me dire”. Plus tard, je reçois – par courrier – une ordonnance pour une bactérie mais rien d’autre à signaler. Je prends contact avec lui pour savoir de quelle bactérie il s’agit, il m’explique – froidement – que je n’ai pas à téléphoner pour une question aussi banale et insignifiante. Je lui explique que je me questionne sur ces douleurs menstruelles qui persistent. Il me répond : “Mademoiselle, vous n’avez rien de plus intéressant à faire que d’ennuyer un médecin pour une petite bactérie et des douleurs imaginaires probablement liées à votre stress que vous n’êtes pas capable de gérer.”. Je suis abasourdie par tant de violences médicales et si peu d’empathie. Je suis incroyablement en colère, presque en ébullition, je déteste l’injustice et je viens d’en vivre une. Pourquoi s’en prendre à moi ? J’avais simplement besoin qu’on entende mes douleurs, qu’on me croie et qu’on se batte avec moi pour découvrir ce qui se cache derrière tous ces maux !

Fixée sur mes douleurs

J’ai presque 24 ans et je me décide, enfin, à consulter un ultime gynécologue, il me met le spéculum (5), vous voyez cet outil d’examen gynécologique super glamour et agréable ? Il voit sur mon visage que le début de l’examen ne se passe pas bien pour moi. Il me demande si je ressens des douleurs, je lui dis que des douleurs, j’en ai eu toute ma vie et que l’examen est toujours un peu pénible pour moi. Il me demande si j’ai déjà réalisé une échographie vaginale, je lui affirme que non, il me dit que l’on va en réaliser une. Le diagnostic tombe, avec un nom sur toutes ces années de retard et de douleurs, j’ai le syndrome des ovaires polykystiques (6). Il me montre, les multiples kystes (7) et me demande si j’ai pris facilement du poids ces dernières années, je lui précise : 25 kilos exactement. Le docteur parle d’une pilule pour régulariser tout ça, je refuse en expliquant mon parcours chaotique avec diverses pilules, il m’en prescrit une plus faiblement dosée. Elle ne fonctionnera pas.

Enceinte ?

Pour faire l’amour avec mon chéri, on a toujours utilisé un préservatif, mais une nuit, mangés par la passion et l’amour, on se laisse aller à notre plaisir. Après l’acte, je réalise, on réalise, il me faut une pilule du lendemain (8). On se rend à la pharmacie et je prends cette fameuse pilule que l’on va croire miraculeuse, on ne repense plus à ce moment comme s’il n’avait jamais existé. Les semaines passent, mes règles ne pointent pas le bout de leur nez, après tout, ça ne change pas d’habitude et j’ai pris la pilule magique, je ne peux pas être enceinte. Je devais avoir mes règles avant notre rapport, j’étais déjà en retard mais après tout je n’ai pas de cycle normal, ça fait presque deux mois que notre rapport a eu lieu. Je suis rongée par les questions entre : “je suis enceinte, je le sens” et “non je ne suis pas enceinte, je le sentirais.” Je parle de mes doutes à ma mère tout en me rassurant, je lui dis que je vais faire un test de grossesse (9) mais, c’est sûr, je ne suis pas enceinte, j’en suis certaine.

Le test

Le soir, je réalise ce fameux test et deux barres s’affichent… C’est quoi ces putains de deux barres ? Enceinte, en quoi ? Oui, je suis enceinte. Les battements de mon cœur s’accélèrent, je descends, mes jambes tremblent et j’ai la sensation que je vais m’évanouir, je regarde ma mère, elle comprend. Un test sanguin viendra confirmer la grossesse. Je décide d’en parler à mon chéri, celui que j’aime tant et avec qui on a déjà tant discuté de notre avenir avec nos futurs enfants mais avec qui on a jamais imaginé les choses dans cet ordre. Mon contrat de travail prend fin dans moins d’un an, je ne sais pas si je serai prolongée et je n’ai pas envie de passer les éventuels derniers mois de mon contrat en congé de maternité. Comment faire pour subvenir aux besoins d’un enfant avec un seul de nous deux qui travaille et en étant toujours chez nos parents ? Non, ce n’est pas comme ça qu’on avait pensé à notre avenir, ce n’est pas pour une vie comme ça qu’on a fait tant de sacrifices mais j’ai ce petit être qui grandit en moi. Pause, tu te précipites, il faut que tu en parles d’abord avec le papa.

”On le garde”

Un samedi soir de fête, je ne suis pas bien, mon copain le voit, il insiste pour que je lui dise ce qui me perturbe. Je lui annonce ma grossesse, il est sous le choc mais se dit heureux, il me prend dans ses bras, sourit et me dit : “on le garde”. Je ne sais pas comment me positionner, je ne sais pas ce que je désire mais je sens que je l’aime déjà. Le lendemain, l’ambiance n’est plus la même, l’atmosphère de la fête est retombée, ça a tourné toute la nuit dans sa tête et il est perdu, il ne sait plus quelle est la meilleure décision à prendre. On se décide à aller à l’hôpital prendre nos renseignements sur l’avortement (10). Nous y sommes très mal reçus, on nous met une pression sur les épaules, on ne nous parle pas d’embryon mais on nous parle en “votre bébé“, “votre enfant”, “vous êtes certains de vouloir avorter ?”, “vous n’êtes pas un couple stable ?”, et toutes sortes d’autres questions aussi indiscrètes que maladroites. C’est un coup dur pour nous. On se sent jugés, on sent une pression qui pèse sur nos épaules, on nous parle d’un délai de réflexion d’une semaine et d’une prise de rendez-vous impossible avant quinze jours pour le premier rendez-vous. Si je décide d’arrêter ma grossesse je serai à trois mois, à trois mois ce n’est plus tellement un embryon, à trois mois c’est un bébé, il se forme et grandit au rythme de mon corps et de mon cœur.

L’échographie

Une première échographie arrive, je vois ce petit être qui s’est niché en moi, tout devient différent. Il est tout ce dont j’ai toujours rêvé et il est le fruit de notre amour. Nous sommes perturbés par cette échographie, d’interminables discussions vont s’en suivre, nos parents sont présents et nous soutiennent, peu importe notre choix, la vision de ce petit ange a tout changé en nous. On va te garder auprès de nous, mon cœur. Tout va basculer une dizaine de jours plus tard, j’ai perdu du sang pendant la nuit et je continue d’en perdre la matinée et j’ai d’intenses douleurs au ventre, nous décidons de nous mettre en route pour l’hôpital, nous patientons un long moment avant d’être vus par un médecin. D’entrée, le docteur me félicite pour ma grossesse, je pense … Félicitations ? Qu’en sais-tu si elles sont bien placées tes félicitations ? Peut-être que c’est un cauchemar et qu’on essaie en vain de se réveiller ou peut-être qu’en effet, nous sommes les futurs parents les plus heureux du monde mais t’es-tu intéressé à nous pour le savoir ? Bien sûr que non, ce sont toujours les mêmes discours et nous n’aurions pas le droit de penser autrement, la venue d’un enfant est toujours heureuse ! Pas vrai ?

Ça ne va pas du tout …

À plusieurs reprises et de façon rapprochée, je vais avoir des contractions. Je demande pour me rendre aux toilettes. Là, on me demande de prendre une bassine, de la mettre dans la cuvette et de ne pas regarder si je sens une expulsion et de les appeler. Une quoi ? Ce mot me fait peur, qu’est-il en train de se passer ? Je me rends aux toilettes et mon corps expulse directement, le passage me fait mal, sans m’en rendre compte, je regarde, je me souviens de toute la tristesse et la tétanie qui m’ont envahie à ce moment-là, je suis restée plusieurs minutes figées sur la cuvette des toilettes à me dire c’est mon bébé, je l’ai tué. Je m’en suis voulu de n’en être nulle part dans ma vie, d’avoir cette maladie des ovaires polykystiques, de ceci et de cela, je m’en suis voulu pendant des semaines parce que j’ai pensé que mon stress avait tué mon bébé. La voix du premier gynécologue résonnait. Et puis j’ai réalisé qu’on ne peut pas être responsable de la perte de son bébé pour ces raisons. J’ai remonté la pente, je me suis reposée sur l’idée que la nature ne fait pas les choses inutilement et qu’à nouveau, quand ce sera le moment, un petit bonheur viendra pointer le bout de son nez pour notre plus grand bonheur.

Nous serons parents

Je regrette le manque de prise en charge après cette aventure douloureuse. Je regrette, mais je sais aujourd’hui que nous devons écouter notre corps, ne pas laisser les médecins nous infliger leur indifférence ou des violences, pouvoir défendre notre libre droit et ne pas culpabiliser de nos choix. Pensons à nous avant tout, c’est nous-mêmes qui sommes maitres de notre avenir. Aujourd’hui, je suis plus forte de ces expériences, j’ai signé un contrat à durée indéterminée à mon boulot de rêve, nous sommes en projet maison et nous savons que le bonheur d’être parents suivra et que nous continuerons toujours de nous battre pour ce en quoi nous croyons et qui nous rend heureux.

1. Un·e gynécologue est une doctoresse, un docteur, spécialiste du système génital féminin, des grossesses, des accouchements.
2. Un frottis est un examen gynécologique pendant lequel sont prélevés, pour analyse, des cellules du vagin et du col de l’utérus.
3. Une échographie est une sorte de photographie d’une partie du corps. Elle permet, par exemple, de voir si un bébé se développe normalement dans le ventre de sa maman.
4. La palpation des seins permet à une femme ou à son médecin de détecter une anomalie, par exemple une boule qui pourrait être cancéreuse.
5. Le speculum est un instrument gynécologique qui permet d’écarter les parois du vagin et de l’examiner.
6. Le syndrome des ovaires polykystiques est une maladie hormonale qui touche une femme sur dix en âge de faire un enfant. Aujourd’hui, on ne sait pas vraiment comment la traiter.
7. Un kyste est une poche, une excroissance anormale qui s’installe dans ou sur une partie du corps.
8. La pilule du lendemain est une contraception d’urgence qui n’est pas toujours efficace. En principe, elle empêche la grossesse de se développer.
9. Un test de grossesse permet de mesurer la présence d’une hormone précise fabriquée par le corps d’une femme lorsqu’elle est enceinte. Si cette hormone est présente, deux barres s’affichent sur le test.
10. Un avortement est une interruption de la grossesse. Autrement dit, il s’agit d’enlever l’embryon – ce qui au bout de la grossesse deviendra un bébé – du corps. En Belgique, l’Intervention Volontaire de Grossesse, ou IVG, est possible jusqu’à la 12ème semaines de grossesse.

Auteure : Chloé, 24 ans, Ans

Cet article a été écrit lors d’un atelier Scan-R

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