Dans les témoignages qu’ils et elles nous confient, les filles et les gars nous expliquent qu’ils et elles ont parfois le sentiment d’être terriblement commun·es, d’avoir une vie nulle et complètement conforme… Le rêve le plus fou d’Alexandre, notre invité du jour, c’est tout le contraire… Il rêve d’être comme tout le monde.

Sur la touche depuis toujours…

Durant toute ma scolarité, dès l’école primaire, j’ai été harcelé à l’école. J’ai aussi retourné, plus d’une fois, les instits et les profs contre moi. En cinquième primaire, cela a pris de l’ampleur. J’ai catégoriquement été mis sur le côté. J’étais un élève considéré comme trop différent. Progressivement, exclu, je suis devenu insignifiant pour les autres dans la classe. À 10 ans, sans trop savoir pourquoi, j’ai donc capté qu’il y avait les enfants normaux et les autres, dont moi. Mon école avait choisi de fermer les yeux sur ma différence et me laisser dans mon coin. Depuis lors, les interactions sociales sont devenues particulièrement pénibles et difficiles.

12 ans

En école secondaire, les situations d’exclusion et de rejet se sont répétées. J’avais très souvent envie de m’énerver sur les autres mais je devais me contenir. J’avais très peur d’aggraver ma situation. J’étais aussi inquiet à l’idée de me faire virer de la « grande école ». Si j’ai tenu bon, c’est grâce à quelques rares professeurs qui ont cru en moi et m’ont accepté tel que j’étais. Ces rencontres, inattendues, m’ont incroyablement motivé.

MaLAde

Lorsque j’ai eu 14 ans, les médecins ont découvert que j’étais épileptique (1). Le diagnostic posé, tout est devenu plus clair pour moi. Je comprenais mieux pourquoi je présentais parfois des troubles de la mémoire, du langage et parfois de l’attention. Je ne suis pas neurologue mais j’ai bien compris que cela n’arrangerait rien à mes problèmes scolaires. À cette époque-là, plusieurs professionnels ont aussi mis des noms à mes troubles spécifiques d’apprentissage. Je fais partie de ces personnes présentant des troubles dys, vous savez : la dyslexie, la dysorthographie, la dyscalculie, la dyspraxie, la dysgraphie ou encore la dysphasie (2). Niveau santé, je ne suis pas épargné.

Passage en technique de qualification

Malgré ces constats, mon mal-être et mes difficultés scolaires ne se sont pas arrangés. En 3ème secondaire, j’ai quitté l’enseignement général pour poursuivre ma scolarisation en techniques de qualification. Dans ce nouvel établissement, à nouveau, j’ai eu des frictions avec certains de mes professeurs. Il faut dire que mes situations scolaire et familiale étaient particulièrement compliquées. Je ne trouvais pas ma place dans l’école. J’ai toujours mené ma barque à ma manière. Je pose beaucoup de questions, j’interpelle, je questionne. Cela dérange parfois. Mais rien n’était fait pour m’aider. Ma seule issue était toujours l’exclusion… Toutefois, je n’ai jamais rien voulu lâcher. À ma grande satisfaction, je suis parti en voyage de rhéto alors que la direction de l’école a essayé de m’en dissuader. Après, à 19 ans, j’ai décroché le CESS en technique de comptabilité. J’en suis très fier.

assistant social ?

Après, je me suis lancé dans des études d’assistant social. J’ai raté ma première année pour seulement 4 cours. Je n’ai pas compris ce qui m’arrivait. Je m’étais pourtant donné à fond et les résultats de mon stage étaient très bons. Socialement, ce n’était pas forcément mieux qu’avant. À ce moment-là, j’étais dans un kot à projet pour personnes « différentes ». Pour intégrer ce logement partagé, je devais avoir montré clairement à l’équipe pédagogique que j’avais vraiment envie de m’en sortir et de réussir des études. J’étais particulièrement motivé mais les contacts avec les éducatrices n’étaient pas faciles. Mon problème est qu’il me faut toujours beaucoup de temps d’adaptation et les éducs changeaient tout le temps. On me mettait la pression et on me demandait de changer mon comportement. C’était trop pour moi surtout que je traversais une période difficile au niveau de ma santé. J’ai dû être évacué plusieurs fois de mon logement en ambulance suite à des crises d’épilepsie. Cela impressionnait tout le monde mais j’ai toujours gardé la tête froide et la motivation.

Tomber et se relever encore et encore…

Malgré tout cela, j’ai recommencé ma première année d’assistant sociale. Je l’ai réussie. La deuxième année s’est faite sans trop d’encombres jusqu’au stage de fin d’année qui a porté préjudice à ma réussite. Je comprenais tout et je connaissais bien la théorie mais « l’humain » ne suivait pas, m’a-t-on dit sur mon lieu de stage. C’est un nouvel échec. J’ai tout arrêté. Je suis entré en dépression. J’ai eu des médicaments pendant un moment. Durant cette période, j’étais seule chez mère.

Les troubles dys et l’épilepsie m’ont conduit à ma perte. Pour me reconstruire, je suis aujourd’hui contraint de me tourner vers d’autres perspectives d’avenir. C’est là que la vraie galère commence. Moi qui rêvais de devenir journaliste, je dois être réaliste, je ne le deviendrai jamais. Mais surtout, je me demande ce que je peux encore devenir maintenant que je suis reconnu en incapacité de travail à 100%. Tout le monde me dit que c’est une manière légale d’être protégé – et de bénéficier d’une allocation financière – mais moi j’y vois surtout un obstacle pour pouvoir entrer sur le marché du travail et devenir « normal ».

Je crois que trouver un travail me permettra progressivement de devenir autonome. Pourtant, je ne suis pas certain que la société veuille vraiment que je le devienne. L’AVIQ (3) vient tout juste de me reconnaître, pour les 10 prochaines années, comme une personne ayant besoin d’un service d’accompagnement spécifique car je manque d’autonomie. L’objectif à long terme est que je puisse devenir autonome. Mais sans un travail, comment puis-je le devenir ? Je ne sais pas mais. Je constate qu’on m’empêche de travailler.

Mon cerveau est littéralement compressé. Je ne suis pas bien avec ça. Je ne comprends pas ce qu’on me veut.

Bref, je suis de plus en plus exclu. J’aimerais peut-être devenir ouvrier manutentionnaire. Je n’ose même pas y rêver. Lors des entretiens d’embauche, il y a toujours quelque chose qui ne va pas chez un patron. J’essaye pourtant. J’ai envie. Tous me disent que je manque d’autonomie que pour pouvoir décrocher un job. C’est vrai, il y a des choses que je ne pourrai pas faire comme conduire à cause de l’épilepsie mais qu’on m’apprenne ce que je puisse faire alors ! Je suis motivé. Je crois que l’autonomie je peux l’acquérir par le travail.

Bénévole ou rien…

Du coup, je dois me tourner vers le bénévolat ou, en tout cas, vers des formes de travail qui ne sont reconnues légalement. Dans ces endroits-là, on veut bien de moi ! Et on ne me parle plus sans cesse de mon autonomie. Les gens voient bien que je peux l’être pour certaines activités. Pour moi, je dois l’avouer, c’est génial le service à la personne là-bas ! Et le travail en équipe, cela me plait vraiment. Pour la première fois, on me fait confiance et surtout j’ai de la reconnaissance pour le travail que j’accompli. J’ai des « mercis » après chaque action. C’est très « puissant » pour moi. J’ai trouvé des valeurs fortes comme la solidarité, l’entraide et le respect.

Mais demain…

L’avenir, il est obscur. Je ne sais pas si je vais me diriger vers de l’emploi ou de la formation… Tout ça va dépendre aussi de ma santé. Mon traitement fonctionne bien. J’ai moins de crises. C’est une bonne chose !

Maintenant, j’ai juste envie qu’on me laisse mener ma vie comme je l’entends. J’ai besoin d’avancer et d’exister.

(1) L’épilepsie est une maladie neurologique qui touche plus de 50 millions de personne dans le monde. Pendant une crise d’épilepsie, le cerveau ne fonctionne pas normalement et entraîne des convulsions, des contractions involontaires et musculaires violentes. La personne qui fait une crise d’épilepsie n’est pas consciente de ce qui se passe sur le moment. Pour en savoir plus, voyez le site de la Ligue francophone belge contre l’Epilepsie.

(2) Les troubles dys, sont des troubles des apprentissages. La dyscalculie – concerne les troubles dans les apprentissages numériques. La dysgraphie, c’est la difficulté à accomplir les gestes de l’écriture. La dyslexie concerne les troubles de la lecture. La dysorthographie concerne l’acquisition de l’expression écrite. La dysphasie est une difficulté liée à l’apprentissage du développement du langage oral. La dyspraxie concerne la capacité à exécuter des mouvements précis. Tout ceci est terriblement résumé… Pour en savoir plus sur ces troubles, voyez le site de l’APEDA – Association belge de Parents et Professionnels pour les Enfants en Difficulté d’Apprentissage.

(3) L’AVIQ est l’Agence pour une Vie de Qualité. Cette agence a été créée par le Gouvernement wallon. Elle est responsable pour les politiques liées au Bien-être, à la santé, au Handicap et à la Famille.